Angie Aspinall : retour sur 8 ans de perte auditive profonde soudaine

Avril 2019 marque le huitième anniversaire du jour où Angie Aspinall, fondatrice de #HearingLossHour, a développé une perte auditive profonde soudaine à son oreille saine. Le terme « anniversaire » a généralement des connotations festives, mais comment marquer l’anniversaire de la découverte d’une perte d’audition ?

Angie ne fêtera pas cet événement, mais ne peut pas non plus l’ignorer. Elle a donc décidé de revenir sur les huit dernières années et de partager son expérience, les enseignements qu’elle en a tirés et ses conseils :

Vous n’êtes pas seul

Lorsque j’ai été confrontée à une perte auditive soudaine, je n’avais jamais entendu parler de cette affection auparavant et j’ai cru à une hémorragie cérébrale. J’ai perdu mon audition en trois heures et j’avais l’impression que ma tête allait exploser. C’était douloureux et effrayant. Je suis sortie des urgences avec un diagnostic d’otite. Je pensais être la seule personne au monde dans ce cas.

En réalité, la surdité subite n’est pas aussi rare qu’on le croit. Depuis le début de ma maladie, j’ai rencontré de nombreuses autres personnes qui ont connu le même type de perte d’audition soudaine. Certaines d’entre elles ont été traitées avec succès et ont retrouvé un certain niveau d’audition, tandis que d’autres (comme moi) n’ont reçu aucun traitement et ont dû composer avec leur surdité. En effet, un traitement par stéroïdes peut être proposé durant un court intervalle de temps après la survenue de la perte auditive subite – il est donc essentiel de se faire traiter immédiatement.

Une chose est certaine : une perte d’audition peut susciter un sentiment de solitude, mais vous n’êtes pas seul. Il existe de nombreux groupes de soutien et d’entraide en ligne pour les personnes souffrant de surdité unilatérale ou profonde, les utilisateurs d’implants cochléaires, les jeunes, etc. Lancez-vous !

Vous découvrez qui sont vos vrais amis

Tout comme vous risquez de perdre d’anciens amis, vous n’apprécierez peut-être plus certaines de vos activités préférées suite à votre perte auditive.

Vous devrez probablement en faire le deuil. Là encore, les groupes de soutien en ligne peuvent vous être d’une aide précieuse, car les personnes n’ayant jamais subi de perte d’audition ne comprennent pas forcément votre situation. Avec le temps, vous découvrirez sans doute de nouveaux hobbies et passe-temps qui vous permettront de vous divertir autant que ceux d’avant.

J’aimais beaucoup les concerts, mais je ne supporte plus le bruit (avec ou sans mon appareil auditif). Je prends désormais plaisir à observer les oiseaux dans mon jardin. C’est un passe-temps complètement différent qui ne fait pas appel à l’ouïe et dont j’apprécie le calme. C’est peut-être aussi parce que je vieillis !

Ne souffrez pas en silence

Je sais que cela est plus facile à dire qu’à faire, surtout si vous devez faire face à un handicap qui s’est manifesté du jour au lendemain. Mais lorsque vous commencerez à accepter votre perte d’audition, vous vous apercevrez que le meilleur moyen d’obtenir de l’aide est de la solliciter.

Si vous parvenez à parler de votre perte auditive sans en avoir honte, cela vous aidera à vous ouvrir aux autres et à bénéficier de davantage de soutien.

En participant à une formation à la lecture labiale, j’ai appris à me sentir à l’aise pour parler de ma perte d’audition et à expliquer aux autres comment communiquer avec moi.

Vous devrez peut-être trouver de nouveaux hobbies

Tout comme vous risquez de perdre d’anciens amis, vous n’apprécierez peut-être plus certaines de vos activités préférées suite à votre perte auditive.

Vous devrez probablement en faire le deuil. Là encore, les groupes de soutien en ligne peuvent vous être d’une aide précieuse, car les personnes n’ayant jamais subi de perte d’audition ne comprennent pas forcément votre situation. Avec le temps, vous découvrirez sans doute de nouveaux hobbies et passe-temps qui vous permettront de vous divertir autant que ceux d’avant.

J’aimais beaucoup les concerts, mais je ne supporte plus le bruit (avec ou sans mon appareil auditif). Je prends désormais plaisir à observer les oiseaux dans mon jardin. C’est un passe-temps complètement différent qui ne fait pas appel à l’ouïe et dont j’apprécie le calme. C’est peut-être aussi parce que je vieillis !

Organisez-vous à l’avance

Un autre aspect de la vie qui change lorsque vous portez un appareil auditif réside dans la nécessité de vous organiser à l’avance. Vous ne pouvez pas sortir sur un coup de tête et devez planifier vos déplacements. Eh oui, je parle des piles pour appareils auditifs et de la nécessité de prévoir des piles de rechange.

La première personne souffrant de perte auditive avec laquelle je me suis liée d’amitié a un paquet de piles dans chacun de ses sacs à main. Je trouvais cela un peu exagéré, mais le jour où vous n’avez plus de pile en plein milieu d’une réunion importante, je peux vous dire que vous n’oublierez plus jamais vos piles de rechange.

Grâce au porte-clés RAYOVAC®, je suis certaine d’emporter mes piles de rechange partout avec moi. Cela fait une chose de moins dont je dois me préoccuper, ce qui est vraiment appréciable.

Et vous ?

J’ai appris bien d’autres choses sur le quotidien des malentendants au cours des huit dernières années. Et vous, quels enseignements avez-vous tirés de votre perte d’audition ? Partagez votre expérience avec nous sur Twitter (@HearWithRayovac).

"Une chose est certaine : une perte d’audition peut susciter un sentiment de solitude, mais vous n’êtes pas seul."